En acı whatsapp grubu

12 Mart 2017 11:04

Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor. Son 1.5 ayda 12 çocuk bu hastalıktan yaşamını yitirdi.

Nadir görülen bir hastalık olan SMA, Türkiye’de 3 bin çocuğu tehdit ediyor. ABD’de bu hastalığı durdurduğu iddia edilen bir ilacın geliştirildiğini belirten SMA hastası çocukların aileleri, neredeyse her gün Ankara’nın yolunu aşındırıyor ve ilgili kurumlara bu ilacın derhal Türkiye’ye getirilmesi için başvuruyor. Aileler kendi aralarında gelişmeleri takip etmek için de whatsapp grubu kurdu. Ancak aileler, son 1.5 ayda 12 çocuğun bu hastalık nedeniyle hayatını kaybettiğini, ailelerinin haber vermesiyle bu gruptan öğrendi.

’BENİM ÇOCUĞUM ÖLSE BİLE BAŞKA ÇOCUKLAR YAŞASIN’

Antalya’da garson 32 yaşındaki Ahmet Kanat ve eşi 35 yaşındaki Nurgül Kanat’ın 4 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Uğur’un da SMA hastası olduğu teşhis edildi. Özel bir hastanede yoğun bakımda kalan Uğur’u anne ve babası günde 5 dakika görebiliyor. Nurgül Kanat, çocuğunun ölümle pençeleştiğini söyledi. Eli kolu bağlı bir şey yapamadıklarını belirten Nurgül Kanat, "Bakanlık ve Cumhurbaşkanımıza yalvarıyorum. Ne olur bu ilacı getirsinler. İlaç makineye bağlı bebeklere verilmiyor deniyor ama bizim çocuğumuz makineye bağlı değil. Neden gelmiyor, çocuklarımız tek tek ölüyor. Doktor benim çocuğumda umut olmadığını söylüyor, benim çocuğum ölse bile başkalarının çocukları ölmesin" dedi. Çocuklarının hastalıklarını öğrendiklerinden beri gözlerine uyku girmediğini belirten Nurgül Kanat, telefonları her çalışında bebeklerinin ölüm haberini alacaklarını düşündüklerini ve kahrolduklarını söyledi.